Вопросы получения и учета мнений инвалидов с психическими нарушениями о предпочитаемой форме жизнеустройства

Сиснёва М.Е.

Психолог

РБОО «Центр лечебной педагогики»

г. Москва, Российская Федерация

e-mail: msisneva@yandex.ru

Скорость и сроки развития различных форм жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью в разных регионах нашей страны зависят от процесса подготовки кадров, развития инфраструктуры и дифференцированных форм сопровождения, внедрения механизмов, регулирующих предоставление жилых помещений для сопровождаемого проживания. Также важное значение имеет подготовка самих людей с инвалидностью к выбранной форме жизнеустройства. Услуги по сопровождению должны быть максимально индивидуальны, направлены на социализацию и организацию жизнеустройства в местном сообществе и учитывать мнение самого инвалида. Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [1] постулирует такой важнейший принцип оказания социального обслуживания, как его добровольность. В Законе сказано: «Социальное обслуживание основывается на соблюдении прав человека и уважении достоинства личности» [1]. Поэтому учет мнения инвалида о предпочтительной для него форме жизнеустройства имеет важное правовое значение.

Всем хорошо знакомы современные социально-политические и маркетинговые исследования, посвященные получению и учету мнений граждан, например мнений о том или ином политическом кандидате, о предпочитаемых товарах и услугах и т.п. В области психиатрии, психологии и других наук, исследующих разнообразные аспекты психического здоровья населения, довольно активно проводятся исследования общественного мнения о людях, имеющих психические расстройства, а именно такого явления, как стигматизации [2. 3, 4, 5]. Мнения самих людей с психическими нарушениями исследуются очень ограниченно. Те немногие исследования, которые существуют, направлены на изучение их мнений о качестве оказываемой им медицинской и социальной помощи [6, 7, 8, 9]. И все же большинство исследований качества оказываемых услуг по-прежнему опираются на мнения профессионалов и родственников [10, 11, 12], а не самих получателей помощи (в англоязычных исследованиях – users). На сегодняшний день лишь некоторые исследования направлены на выяснение мнений людей с психическими нарушениями и ментальной инвалидностью об их жизненных планах и предпочтениях [13, 14]. Тема выяснения и учета мнений людей с психическими расстройствами все еще является не проработанной ни в методическом, ни в правовом отношении. Можно предположить, что на это оказывает влияние стигматизации, а именно убеждение в том, что мнения людей с психическими расстройствами являются неадекватными. Также методически сложной является разработка соответствующих инструментов выяснения и учета их мнений. Особую трудность представляет собой вопрос получения и учета мнений недееспособных граждан, которые не могут выразить свою волю в юридическом смысле, но способны выразить мнение.

В двух пилотных регионах: Нижегородской и Воронежской областях, - под руководством Минтруда РФ реализуется пилотный проект по формированию организационно-финансовой модели жизнеустройства инвалидов с нарушениями психических функций с учетом предоставления им необходимой помощи и сопровождения, включая сопровождаемое проживание [15]. Автору данной статьи выпала честь стать членом рабочей группы по доработке, организации апробации и внедрения критериев отнесения граждан, страдающих психическими расстройствами, к частично трудоспособным и способным проживать самостоятельно с учетом предоставления им необходимых социальных услуг [16], ведущей деятельность по данному проекту. Группа состоит из специалистов государственных учреждений социальной защиты и здравоохранения и представителей некоммерческих организаций В рамках ее деятельности ФБГУ «Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации им. Альбрехта» Минтруда РФ были разработаны и представлены к дальнейшей апробации «Методические рекомендации по порядку получения, учета и хранения мнения инвалидов с нарушениями психических функций и их законных представителей о предпочтительной форме жизнеустройства с учетом предоставления им необходимой помощи и сопровождения, включая сопровождаемое проживание». Согласно этим методическим рекомендациям, основным инструментом сбора и анализа данных о мнениях людей с ментальной инвалидностью должна стать «Анкета (опросник) изучения мнения инвалидов с нарушениями психических функций о предпочтительной форме жизнеустройства с учетом предоставления им необходимой помощи и сопровождения». Данный инструмент состоит из 35 вопросов, касающихся мнения респондента о предпочтительном месте и условиях проживания, дневной занятости, трудоустройстве, возможностях получении образования и реализации его прав, интересов и индивидуальных предпочтений. Не все люди с ментальной инвалидностью владеют чтением и письмом, в этих случаях процесс сбора данных предполагает опрос, а не анкетирование. В итоговом вопросе респондент указывает предпочитаемую форму жизнеустройства. Создателями инструмента были учтены результаты опроса 86 родителей взрослых инвалидов. Опрос был проведен РБОО «Центр лечебной педагогики» в 2022 г. Врачи-психиатры, входящие в рабочую группу, определили следующие ограничения, которые указывают на неспособность респондента участвовать в процессе получения его мнения о предпочтительной форме жизнеустройства. Это нарушения сознания, дезориентировка в месте и собственной личности, состояние психомоторного возбуждения, состояние ступора. В остальных случаях мнение респондента должно быть получено и учтено, а указанные ограничения могут носить временный характер, что также должно учитываться в процессе проведения опросов.

В тех случаях, когда респондент недееспособен, анкета также будет заполнена его опекуном. С одной стороны, это усложняет задачу, т.к. при определении предпочтительной формы жизнеустройства будет учитываться как мнение недееспособного респондента, так и мнение его опекуна, а они могут не совпадать. С другой стороны, именно опекун совершает действия в интересах подопечного, несет за него ответственность, знает его обстоятельства, следовательно, максимально желательным является достижение консенсуса. В некоторых случаях недееспособный человек с ментальной инвалидностью может высказывать недоверие к мнению своего опекуна. Тогда для вынесения оптимальных рекомендаций по вопросу его жизнеустройства следует учитывать мнение третьего лица. Это может быть родственник, тьютор, волонтер. Важно, чтобы этот человек состоял с ним в регулярном контакте, и чтобы респондент считал его мнение надёжным при рассмотрении вопроса об его жизнеустройстве. Для учета всех разнообразных аспектов жизнеустройства человека с ментальной инвалидностью следует получать дополнительную информацию от его ближайшего окружения и в тех случаях, когда человек является дееспособным. Эта информация не может быть определяющей, но поможет более формированию всесторонних представлений об образе жизни респондента, его привычках, особенностях его функционирования, что в конечном счете будет полезно при вынесении рекомендаций. Сложные случаи несовпадающих мнений предполагается рассматривать мультидисциплинарной командой специалистов, созданной при исполнительном органе государственной власти субъекта РФ в сфере социальной защиты населения. Итогом всей исследовательской работы должно стать вынесение рекомендаций о предпочтительной форме жизнеустройства. Важным при рассмотрении каждого случая является реальный опыт проживания инвалида в тех или иных формах жизнеустройства. Например, при отсутствии опыта сопровождаемого проживания рациональной рекомендацией может быть прохождение тренировочного этапа сопровождаемого проживания.

В сотрудничестве СПб БОО «Перспективы» и РБОО «Центр лечебной педагогики» был разработан еще один инструмент получения мнений инвалидов с нарушениями психических функций о предпочтительной форме жизнеустройства. Это опросник определения потребности респондентов к большей степени самостоятельности и независимости для целей сопровождаемого проживания. Он основан на оценке мотивационной фрустрации. Опросник состоит из 27 вопросов, которые касаются получения медицинских услуг, заботы о себе, общения, межличностных отношений, ведения хозяйства и финансов, перемещения, трудовой и социальной занятости, обучения. Вопросы построены таким образом, чтобы определить, какие потребности респондента не реализуются, и оценить его желание обрести более высокую степень самостоятельности для осуществления этих потребностей. Закономерно, что люди, которые стремятся выйти из интерната на сопровождаемое проживание, будут иметь более высокий уровень мотивационной фрустрации, стремиться к большей независимости и самостоятельности, которую не могут обрести в условиях интерната. Заметим, что такая же высокая мотивационная фрустрация может быть и у человека, проживающего в семье с гиперопекающим отношением.

Описанные диагностические инструменты и методические готовятся к апробации в двух пилотных регионах. Можно предположить, что результаты апробации будут иметь как социальную значимость, так и научную новизну в силу отсутствия других аналогичных исследований в России и за рубежом.

Предлагаем вам воспользоваться специальным опросником для определения потребности лиц с нарушениями психических функций проживать самостоятельно, с сопровождением или в интернатном учреждении:

ПРОЙТИ ОПРОС или СКАЧАТЬ ОПРОСНИК

Литература:

1. Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 N 442-ФЗ. URL: https://mintrud.gov.ru/docs/laws/112
2. Crisp A.H., Gelder M.G., Rix S. et al. Stigmatization of people with mental illnesses // Cambridge University Press, 2018. URL: https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/stigmatisation-of-people-with-mental-illnesses/07F9978722C3BAB0DE4F1703D82AE92A
3. McCrae N., Sharif L., Norman I. Media portrayals of mental disorder in Saudi Arabia: a review of popular newspapers // Transcultural Psychiatry, 2019, 56(2), pp. 428-442.
4. Grandon P., Vega D.F., Whitley R. Mental disorders in the media: A retrospective study of newspaper coverage in the Chilean Press // International Journal of Social Psychiatry, 2022, 68(7), pp. 1351-1362.
5. Серебрийская Л.Я. Психологические факторы стигматизации психически больных // Дисс. канд. психол. наук. М., 2005. 177 c.
6. Martinez-Martinez C., Sanchez-Martínez V., Ballester-Martínez J. et al. A qualitative emancipatory inquiry into relationships between people with mental disorders and health professionals // J Psychiatr Ment Health Nurs, 2021, 28(4), pp. 721-737.
7. Barbato A., Bajoni A., Rapisarda F. et al. Quality assessment of mental health care by people with severe mental disorders: a participatory research project // Community Mental Health Journal. 2014, Vol. 50, pp. 402–408.
8. Loos S., Walia N., Becker T., Puschner B. Lost in transition? Perceptions of health care among young people with mental health problems in Germany: a qualitative study // Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 2018, Vol. 12, article number: 41.
9. Baker E., Gwernan-Jones R., Britten N. et al. Refining a model of collaborative care for people with a diagnosis of bipolar, schizophrenia or other psychoses in England: a qualitative formative evaluation // BMC Psychiatry, 2019, Vol. 19, article number: 7.
10. Pessoa Junior J.M., Nunes de Miranda F.A., Ozorio Dutra S.V. et al. Psychiatric reform and mental disorders in the family health strategy: family and professional opinion // Cienc Cuid Saude, 2014, 13(2), pp. 271-277.
11. Jego M., Debaty E., Ouirini L. et al. Caring for patients with mental disorders in primary care: a qualitative study on French GPs’ views, atittudes and needs // Family Practice, 2019, 36(1), pp. 72–76.
12. Mykletun A., Knudsen A.K., Tangen T., Overland S. General practitioners' opinions on how to improve treatment of mental disorders in primary health care. Interviews with one hundred Norwegian general practitioners // BMC Health Services Research, 2010, Vol. 10, article number: 35.
13. Wahlbeck K., Westman J., Nordentoft M. et al. Outcomes of Nordic mental health systems: life expectancy of patients with mental disorders // Cambridge University Press, 2018. URL: https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/outcomes-of-nordic-mental-health-systems-life-expectancy-of-patients-with-mental-disorders/D9769E301E9C238CA3B43E21E1913DF7
14. Bilge A., Bulut-Uğurlu N., Guler C. Determination of independence and life satisfaction level of individuals with mental disorder // lorence Nightingale J Nurs, 2020, 28(2), pp. 124-132.
15. Приказ Минтруда России № 40 от 01.02.2022 «Об утверждении технического задания пилотного проекта по формированию организационно-финансовой модели жизнеустройства инвалидов с нарушениями психических функций с учетом предоставления им необходимой помощи и сопровождения, включая сопровождаемое проживание». URL: https://base.garant.ru/403567904/
16. Приказ Минтруда России № 716 от 8 октября 2020 г. «О рабочей группе по доработке, организации апробации и внедрения критериев отнесения граждан, страдающих психическими расстройствами, к частично трудоспособным и способным проживать самостоятельно с учетом предоставления им необходимых социальных услуг». URL: https://mintrud.gov.ru/docs/mintrud/orders/1759.