Правила жизни

• За почти 30 лет существования ЦЛП основополагающие человеческие ценности стали понятнее всей стране. Недавно в Министерстве труда была встреча, и когда один из участников начал говорить, что особые дети необучаемы, министерские чиновники ему сказали, что необучаемых у нас нет. Это было удивительно и прекрасно.

• Особых детей надо защищать от ущемления их прав – права на семью, на свой дом, на учебу, потом на работу. Все те человеческие права, которые есть у любых других людей, есть и у них. Право находиться в открытом пространстве, на выставках, в музеях. Сейчас это улучшилось, но все равно остались люди, которые могут сделать замечание на улице.

• Часто родители сами отказываются от обучения: он очень слабый, ему школа не нужна, а ребенок на этом очень много теряет. Успех ребенка может привести маму к мысли, что ему правильно учиться, ему можно что-то разрешить делать самому.

• Когда мы только начинали, было страшно, что не хватит денег, мы вынуждены будем закрыться, отказать детям в помощи. Было сложно, когда власть предержащие не считали особо важной эту работу. Сейчас это отношение изменилось.

• Хочется надеяться, что реформа в сфере особого детства будет идти, что ранняя помощь начнется во всех регионах. Сейчас детей начали брать в детские сады и школы, и хочется, чтобы этот процесс стал более устойчивым и открытым. Хочется, чтобы появилась какая-то жизнь для взрослых – занятость, работа, поддерживаемое проживание.

• Если мама не справляется, это не повод отдавать ребенка в интернат. Пусть сиделка придет домой. Пусть приедет школьный автобус и отвезет в школу.

• Очень важно, чтобы продолжали находиться волонтеры, которые приходили бы к ребятам – к маленьким и взрослым – в интернатах, чтобы они не были там заперты, чтобы у них появились друзья, появилась какая-то ниточка в открытое пространство.

• Государство может сделать очень большое дело – проявить политическую волю и взять и сказать: «Все, больше не определяем детей в интернаты». Но к этому надо готовиться – не меньше 5-10 лет. Должны появиться другие опции: маленькие принимающие семьи, маленькие дома-интернаты на 7-10 человек домашнего типа. А не эти фабрики-кухни, где живет 500 человек.

• Наладить такую жизнь будет дешевле, чем содержать интернаты. Это все посчитано на Западе. Дорогая вещь – перестройка самой системы. Надо на какое-то время, оставляя интернаты, обеспечить семьи всей необходимой поддержкой, и после этого объявлять мораторий. Потом пройдет еще десять лет, не всех удастся из интернатов извлечь, они продолжат там жить, государство продолжит тратить деньги. А параллельно будет работать новая модель, и вот это будет дорогостояще. А потом станет дешевле.

• Было время, когда люди с психическими нарушениями просто жили, им никто не помогал. Если вдруг родственники не хотели о них заботиться, то они где-то гуляли, скитались, мерзли, погибали. В средние века появились первые дома призрения, сначала на Западе, потом это пришло в Россию. По-моему, наш первый странноприимный дом был построен в XVIII веке. А в конце XIX века это была уже очень распространенная практика. Тогда, наоборот, это было гуманистической идеей: вместо того, чтобы человек голодал и замерзал на улице, ему давали место. Потом стало понятно, что все-таки в таком большом скоплении народа недостаточно внимания к личности.

• У ЦЛП была всегда своя очень четкая позиция – помогать семье, чтобы она не отдала ребенка в интернат. И только сейчас стало видно, что государство тоже начало перенимать эту точку зрения.

• Сейчас запрещено уговаривать отдать особого в ребенка в интернат, а в советские времена было ровно наоборот. Но и тогда некоторые родители этого не делали. И мама оставалась с ребенком один на один. Если он был достаточно тяжелым, он не ходил, скорее всего, в детский сад. Его не брали в школу, потому что считали, что он необучаем. Он жил дома. Я знаю таких людей.

• Бывает так, что семья, в которой ребенок с нарушениями или детдомовский, приходит на площадку, и родители забирают детей. От страха или из-за предрассудков. Это очень обидно для родителей особого ребенка и не дает ему самому шанса познакомиться с другими детьми. Не надо уходить. Дети могут принять в игру, пообщаться, заинтересоваться, познакомиться.

• Когда-то мы придумали, что когда в каждом районе города будет свой ЦЛП, мы будем не нужны. Но сейчас стало видно, что каждый год появляются новые интересные вызовы. Например, мы раньше никогда не занимались детьми с очень тяжелыми нарушениями развития, потому что они до нас просто не доходили. А сейчас медицина более развита, у таких детей больше шансов выжить. То есть впереди много интересных задач других. Детей, которыми раньше мы не занимались, а теперь будем заниматься.